Autizmo spektras ir raidos sutrikimai mūsų visuomenėje vis dar atrodo mįslingi, jei neturime galimybės susidurti su tuo iš arti. Nežinant šių šeimų kasdienybės ir iššūkių, elgesio ypatumų, tampa sudėtinga įtraukti jas į bendruomenes, tokiai šeimai nelengva pačiai tapti bendruomene. Kaip tai galėtų keistis ir kaip kiekvienas galėtume liudyti artimo meilės darbus šiems vaikams ir šeimoms?
Pokytis gali greitai atsirasti, jei jį inicijuosime patys, keisdami savo požiūrį, kuris šiandien dažniausiai vis dar sutelktas į tai, ko vaikas negali, kaip nesielgia, kas teisinga ir kas ne. Tuomet gana lengvai atmetame, sumenkiname, kartais pasmerkiame. „Auklėkit savo vaiką“, „nesugebate susitvarkyti“, „trukdote visiems aplinkui“, „ką nors darykite, mama“, – tai frazės, o kartais dar iškalbingesni žvilgsniai skrieja šeimoms, jei parduotuvėje, parke ar kitoje viešojoje erdvėje vaikas patiria sensorinę / emocinę perkrovą. Visada verta prisiminti, kad vaikas elgiasi geriausiai, kaip gali savo kūne. Vaiko elgesys – tai komunikacijos priemonė, net jei mums ji nemaloni. Kai tik padedame jam jaustis geriau, tai pirmiausia ir atsispindi jo elgesyje. Tad kartais paprastu palaikymo gestu, ramybe, kantrybe, rūpestingu klausimu tokiomis intensyviomis akimirkomis padėsime šeimai jaustis saugiai. Ir šeima turės jėgų atliepti vaiko poreikius esamoje situacijoje. Savo patirtimi dalijasi mama Toma.
Mažytis Adomas buvo tikras verksniukas. Nuolat norėdavo būti ant rankų. Mums net su vežimėliu pasivaikščioti būdavo nemenkas iššūkis, nes jame Adomas tik miegodavo, o nubudęs iš karto verkdavo. Tikrai bijojau po motinystės atostogų grįžti į darbą, bijojau, kad bus per sunku, nuolatinė įtampa ir nuovargis kėlė daug streso. Nemažos patirties ir sėkmės darbe atsisakyti irgi nebuvo lengva. Be to, ir vadovas, ir kolegos labai palaikė, skatino grįžti... Prisiskaičiau ir prisiklausiau istorijų, kaip studentai užsiaugina vaikus auditorijose, aktoriai– grimerinėse, tad labai palaikomi ir mes pasiryžome pabandyti. Sakau mes, nes vyro indėlis buvo neapsakomai didelis. Jis kasdien mane su Adomu į darbą veždavo automobiliu, pilnu mantos. Kaimynai juokaudavo, kad mes kasdien išsikraustom. Adomui augant, daugėjo daiktų: žaislai, prisidėjo maisto viryklė, maniežas. Kai tik vyras galėdavo– būdavo šalia, jei ne – su anūku pabūdavo mano arba vyro mama. Mums pasisekė, kad Adomas nebuvo jautrus aplinkai, galėjo būti bet kur, jei aš šalia. Esu labai dėkinga kolegoms už toleranciją – didžiąją dalį grimerinės paskyrėme Adomui. Šiandien manau, kad šis laikas buvo labai svarbus jo raidai – priprato prie žmonių, ir ilgainiui viena stipriųjų savybių tapo socializacija. Autistiški vaikučiai neretai turi superjautrią sensoriką, tad jiems labai sunku priimti kitokį balso tembrą, juoką, ryškius veido bruožus, plaukų spalvą ar kvapus. Pabrėžiu, kad tai ne šiaip prisirišimas prie mamos, o superjautrumas ir naujovių baimėg. Todėl autistiškiems vaikams adaptacija naujoje aplinkoje, prie naujų žmonių būna labai ilga, o kartais ir neįmanoma. Tad mes patys to nežinodami tarsi treniravome Adomo sensoriką, ir jau nepatiriame jokių sunkumų keisdami aplinką, palikdami sūnelį su aukle, seneliais ar darželyje.
Tiesa, vėliau idiliška situacija darbe klostėsi kiek kitaip. Pasikeitęs įstaigos vadovas nesuprato mano atsisakymo vykti į komandiruotę be šeimos, ir man buvo pasiūlyta ieškotis kito darbo. Bet tai jau kita tema... Apie toleranciją, supratimą, kurį pasiekti yra labai sunku, kai žmogus nesusidūręs iš labai arti. Pamanyk tik: toks didelis vaikas ir verkia be mamos, nepabus pas močiutę savaitę! Adomo diagnozės dar nebuvo, aš ir pati daug ko nesupratau ir nemokėjau paaiškinti. Į mus tada žiūrėjo kaip į šiek tiek pamišusius tėvus, kurie vaiką išlepina, todėl mažylis jautrus. Labai svarbu, kad dabar kalbame šiomis temomis. Vos per kelerius metus sklaida padarė nemažą darbą, ir emocinė mamų savijauta labai skiriasi nuo to laiko, kai niekas garsiai nekalbėjo apie sutrikimus.
Supratusi, kaip stipriai esame priklausomi nuo kitų žmonių požiūrio ir supratimo, ėmiau rašyti feisbuke „MamAdo“. Ten kalbu apie sunkumus, klausimus, kurių kyla mamoms, apie mūsų su Adomu džiaugsmus, pasiekimus ir realybę. Ir, deja, vis dar gaunu tokių laiškų, kuriuose mamos prisipažįsta su ašaromis skaitančios ir bijančios spausti like, kad niekas iš pažįstamų nepamatytų ir nesuprastų, kad ir jų vaikučiai ypatingi. Taip... Šių dienų pasaulyje tai sunkiai suvokiama stigma. Bet ji egzistuoja. Labai tikiu, kad nebeilgai.
Pasikeitė santykiai. Mes su vyru esame gana socialūs, savo gyvenime daug reikšmės skiriame bendravimui, tad natūraliai „nubyrėjo“ tie, kuriems pritrūko dėmesio, kai mūsų nebebuvo renginiuose, vakarėliuose, šventėse, kai nebeskambinom, nebeužeidavom ir nebesikviesdavom į svečius. Nuoskaudų nelaikau. Naujai atsiradusios draugystės daugiau ar mažiau susijusios su Adomu, nes jos užsimezga situacijose, kai visai nepažįstamas žmogus palaiko, supranta, pagelbsti ir tampa patikimas bei artimas. Tai neretai būna ir panašaus likimo mamos. Mūsų kasdienės situacijos yra neprognozuojamos, jei vaikui kyla sensorinė perkrova ar kitų sunkumų. Kartais fiziškai neturi galimybės paimti telefono į rankas, o savijauta būna tokia, kad niekur nebenori eiti, nieko matyti, nori gerai išsižliumbti ir tikrai mažiausiai jėgų turi atsiliepti telefonu ir aiškintis, kur esi, ką veiki, kodėl nepaskambini. Kartais daugiausia, ką gali padaryti, – tai leisti žmogui būti, kaip jam reikia tuo metu. Todėl visada pabrėžiu, kad taip mes, ypatingų vaikučių mamos, irgi tampame ypatingos, neretai – „ribinės“. Esu labai dėkinga mūsų artimiesiems ir draugams, kuriems dėmesio nepritrūko, kurie supranta, kad skambutis nėra tiesiog neatsakytas, o gimtadienis tiesiog pamirštas. Yra kažkas daugiau, svarbiau. Kažkas, ką reikia priimti ir suprasti.
Aplinkinių rūpestį jaučiu, todėl labai noriu paskatinti ir kitas mamas neslėpti nuo savo aplinkos, kai turite sunkumų. Žmonės dažniausiai tik dėl nežinojimo atrodo šalti ir abejingi. Mano draugė, auginanti sunkios negalios vaikutį, kartą pasakė: „Nusivedžiau sūnelį į darbą, žmones pagąsdinau – visi suprato be žodžių, koks mano gyvenimas.“ Mano aplinkoje žmonės žino, kad jei aš kelias minutes pavėlavau – ne šiaip. Jei darbe tenka užtrukti ilgiau ar ateiti anksčiau – visada kolegos pirmiausia manęs paklausia, ar galėsiu. Bet kokiam klausimui ar sunkumui iškilus, pakanka socialiniame tinkle parašyti žinutę, ir gaunu ne tik daugybę atsakymų, bet ir pasisiūlymų padėti. Jau nekalbu apie rūpestingą mūsų šeimos gydytoją ar apie specialistus, pas kuriuos lankomės. Bet svarbiausia– dėmesys. Kai atsiliepusi telefonu pirmiausia išgirstu: „kaip Adomėlis?“, tą akimirką tiek ir užtenka. Žinoti, kad kažkam rūpi.
Kartais diagnozė ar raidos iššūkiai gali tapti vieninteliu vaiku ir šeimos apibūdinimu. Tačiau svarbu atsiminti, jog visų pirma autistiški vaikai turi mėgstamas veiklas, išgyvena įvairiausių jausmų ir nori turėti draugų. Todėl tokią šeimą pakviesti į svečius ar gamtos iškylą ir paklausti, kaip pritaikyti aplinką, kad jos vaikui būtų lengviau džiaugtis tokiu laiku, gali būti labai konkretus veiksmas prisidedant prie šeimų gerovės. Šeimai atsisakius, kitą kartą vėl pakvieskite. Raidos iššūkiais neįmanoma užsikrėsti, vaikams reikia vaikų, nesvarbu, kokia diagnozė lydi. Padėkime ir leiskime savo vaikams susitikti, žaisti su turinčiais raidos ypatumų, ir tai bus labai ypatingi abipusiai mainai. Svarbu prisiminti, kad net jei vaikas bendraudamas negali kalbėti, jis turi labai daug ką pasakyti, ir kartais tik reikia atrasti būdų, kad išgirstume.
Tomos šeimos istorijoje aiškiai atsispindi, jog tėvai yra tikrieji ekspertai savo vaiko gyvenime. Jie dažnai pažįsta kiekvieną vaiko atsidusimą, veido mimiką, balso garsumo reikšmes, kitus menkiausius ženklus, kurie šeimos gyvenime gali būti labai reikšmingi. Tai dažnai nėra tik tam, kad mama ar tėtis galėtų atliepti vaiko poreikius. Tai tarnauja tėvams, kad jie susitiktų ir kurtų ryšį su savo vaiku. Nelengva rasti kitą šeimą, žmogų, ne šeimos narį, kad tikrai rūpėtų susitikti, pažinti ir priimti vaiką, su kuriuo ryšys neužsimezga įprastais būdais. Todėl dažnai kasdienybę apsunkina vienišumas. Jei ryžtumės būti bendruomene, kuri klausia: „kaip galėčiau tapti jūsų vaikui draugu?“, gali būti, kad ne tik įteiktume didžiausią dovaną šeimai, bet ir suteiktume galimybę sau atrasti kai ką nepaprasto, kas taps didžiuliu asmeniniu turtu.
Balandžio 2-oji – Pasaulinė autizmo supratimo diena. Šeimos, apie kurias išgirstame, nori ne tik to, kad žinotume ir suprastume, kas vyksta jų gyvenime, bet kad priimtume tai ir brangintume jas kaip mūsų plačios bendruomenės ląstelę.
Straipsnį spausdiname norėdami padėti visiems geriau suprasti šeimas ir jų emocinį kelią auginant vaikus autistus. Norintys padėti, galite kreiptis į Lietuvos šeimos centrą el. p. esukartu2@gmail.com
Straipsnis finansuojamas vykdomo projekto „Iniciatyvos „Ko reikia kiekvienai mamai“ metodinės medžiagos suaktualinimas ir sklaida“
Nr. NVOŠGI-213, kurį remia LR SADM, lėšomis
