Balandį minėjome autizmo priėmimo mėnesį. Pasipylė straipsniai spaudoje, laidos apie autizmo sutrikimą. Norėtųsi, kad sulig tuo viskas nesibaigtų, nes šį sutrikimą turinčius vaikus auginančios šeimos su iššūkiais susiduria kasdieną visus metus. Kokią pagalbą gauna kitokie vaikai ir jų šeimos mūsų šalyje, kokios labiausiai reikia? Mama Tatjana abejoja, ar visuomenė, mokytojai, pediatrai, vaikų teisių apsaugos specialistai apie autizmą žino pakankamai, kad neįskaudintų. Ji dalijasi savo patirtimi.
Ypatinga vienuolikos metų mergaitė. Nuolatos dainuoja, dėl to juokais vadiname „Saša-Song“. Nemoka daugelio dalykų, kuriuos moka jos bendraamžiai, jai nustatyta sunki negalia iki pilnametystės, o diagnozė – vaikystės autizmas. Gražus ir sveikas vaikas, tačiau visiškai kitaip bendraujantis su aplinka. Bendravimas yra sunkus uždavinys, varginantis ir skaudinantis. Didesnis jautrumas garsams, kvapams, šviesai, lytėjimui, vengiama akių kontakto. Kompleksai ir baimės yra neatsiejama mūsų gyvenimo dalis. Nepasimesti ir nesupanikuoti padėjo tikėjimas. Net kai mergaitė beviltiškai rėkdavo ar daužydavo galvą, aš ją apkabindavau ir melsdavausi. Taip ir ji išmoko melstis.
Ilgai laukę vietos specialiame darželyje jos sulaukėme – nuo ketverių metukų Kauno Prano Daunio ugdymo centras yra didelė vaiko gyvenimo dalis. Turbūt geriausias darželis ir mokykla vaikams autistams visoje Lietuvoje, bet net ir čia supranti, kad pasiekėme dar labai mažai. Norisi ir galimybių, ir rezultato. Tikėjausi, kad centras – tai pažangios metodikos mokykla, kurioje geriausios ir moderniausios priemonės, pakankamai specialistų ir terapijų, deja, valstybė optimizuoja išlaidas dažniausiai silpniausiųjų sąskaita.
Autistiškų vaikų tėvelių sukurta bendruomenė yra fantastiška. Visi vieni kitiems padeda ir gelbsti. Daugybę kartų tik iš feisbuko savitarpio pagalbos grupių ir asociacijos „Lietaus vaikai“sužinojau naudingų ir praktiškų patarimų. Kauniečiams taip pat didžiulis džiaugsmas – VšĮ „Ištiesk pagalbos ranką“ vaikų dienos centrai neįgaliems vaikams, kur organizuojami kūrybiniai užsiėmimai, pramogos, stovyklos.
Esu laiminga mama. Mano dukra, kai pasijuntu blogai, atneša stiklinę vandens, apkabina, ir mes kartu sukalbame maldą. Meilė nugali viską.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ buvo įkurta 2013 m., kai 30 šeimų iš visos Lietuvos, auginančių autistiškus vaikus, nusprendė, kad norint šalyje pasiekti pokyčių būtina susivienyti ir veikti išvien.
Visą šį laiką asociacija aktyviai atstovavo autizmo bendruomenei įvairiose institucijose – teikė pasiūlymus, dalyvavo daugelyje darbo grupių. Nors per septynerius metus nuveikėme daug – įsigalioja nauji įstatymai, įsteigtos aštuonios regioninės „Lietaus vaikų“ asociacijos, atsirado daugiau paslaugų ir specialistų, – tačiau to neužtenka augančiam poreikiui patenkinti.
Su autizmo diagnoze Lietuvoje dirbama jau 30 metų, bendruomenė nuo pavienių atvejų išaugo iki tūkstantinės minios, tačiau pagalbos ir kompetencijos vis dar trūksta. Pradedame skinti tokio ilgamečio valstybės požiūrio vaisius – šiemet visa Lietuva kalbėjo apie autistišką jaunuolį, teismo sprendimu išsiųstą į Rokiškio psichiatrijos ligoninę, apie autistišką vyrą, laikytą už grotų globos įstaigoje, apie autistiško vaiko mamą, kuri iš nevilties pakėlė ranką prieš save ir savo autistišką vaiką, ir jai dabar gresia iki 20 metų laisvės suvaržymo.
Atrodo, kad šiandien beveik visur, kur dirbama su autistiškais vaikais ir suaugusiaisiais, trūksta žinių, gebėjimų ir personalo, bet rašomos ataskaitos, kad viskas kone tobula – paslaugos yra ir jos pasiekiamos, ugdymo įstaigos pajėgios užtikrinti reikalingą pagalbą ir pritaikymą, autistiški asmenys ir jų tėvai prireikus gali gauti kvalifikuotą medikų pagalbą. Sprogus vienam ar kitam skauduliui, valdžios atstovai tarsi žaidžia „karštą bulvę“, permesdami atsakomybės akmenį į kitos ministerijos daržą. Valstybė paliko šias šeimas vienas kovoti su nepakeliamais iššūkiais.
Vakaruose šeimos, auginančios vaikus su autizmo spektro sutrikimais, gauna atokvėpio paslaugą, kad pasirūpintų ir savimi, ne tik vaiku. Lietuvoje ji brangi ir mažai kur teikiama. Lietuvos Šeimos centras buria savanorius, norinčius suteikti atokvėpį autistiškų vaikų tėveliams. Jei norite tokiu būdu padėti, registruokitės į mokymus el. p. esukartu2@gmail.com
