Autizmo diagnozė pradeda naują visos šeimos ir artimų žmonių kelionę. Vasario Artumoje susipažinome su šio kelio pradžia, kas vyksta širdyse ir mintyse, mėginant pažinti, priimti ir džiaugtis šeimai dovanotu vaiku. Nors kelias gali būti labai vingiuotas, tikime, kad jis visada įveikiamas, jei tik tėvai yra apsupti palaikymo.
Kaip ir kiekvienoje šeimoje, taip ir ŠEIMOJE, kuri augina autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, džiaugiamasi ir verkiama, bendraujama ar nesutariama, tik patiriant didesnių kasdienių iššūkių. ADOMO mama dalijasi, kaip šių iššūkių padaugino karantinas, o specialioji pedagogė PAULINA rašo, kaip padėti tokioms šeimoms palaikyti pusiausvyrą šiuo nelengvu metu.
Mūsų kasdienybė tokia pat savita kaip ir kiekvienos šeimos, su savomis taisyklėmis, rutina ir kompromisais. Ne tik aš, bet ir vyras esame prisirišę prie šeimos, kurioje mes trise – ne dviese, ne po vieną. Atsisakėme papildomų įtampų – karjeros ambicijų, bendravimo su kai kuriais žmonėmis, kelionių ir buvimo ten, kur „turėtum būti“. Esu įsipareigojusi tik sūnui ir šeimai, visa kita renkuosi laisvai pagal galimybes. Kartu tai mano didysis atradimas. „Paleidi“ statusą ir pamatai, kiek tolerancijos ir tikros pagarbos yra aplink, „paleidi“ įtakingus žmones ir supranti, kuriems tu išties rūpi. „Paleidi“ karjerą – pasirodo, kad nieko nereikia aukoti, turi savo vietą po saule, esi reikalingas ir nepakeičiamas.
Įprastai mūsų kasdiena taip atrodo. Triskart per savaitę Adomą vežu į reabilitacijos centrą mūsų mieste mankštų ir masažo. Dukart – į Pasvalį (39 km) pas logopedę, psichologę ir ergoterapeutę. Po procedūrų – Adomas – į darželį, aš į darbą. Per pietų pertrauką pasiimu jį iš darželio, ir važiuojame į baseiną arba namo. Grįžęs vyras išleidžia mane į vakarinę repeticiją arba spektaklį (taip, toks mano darbas). Jei vyras įstringa darbe, kviečiame auklę – labai kūrybingą pedagogę. Man grįžus atliekame mankštelę arba iš karto prausiamės ir – į lovą, kur laukia pėdučių masažas, pasakos, dainos ir labanakt. Apie 22–23 valandą, deja, keliuosi pabaigti dienos darbų bei pasirengti naujiems. Užtrunku iki vidurnakčio ar ilgiau... Žadintuvas skamba tiksliai 5 val. 45 min. – žinau, kad turėčiau ilgiau miegoti, kaip žinau ir tai, kad to nebus.
Karantine mokėmės gyventi iš naujo. Tokiam vaikui mama tampa ir mokytoja, ir specialiąja terapeute, ir kineziterapeute, ir masažuotoja, ir logopede. Pagal darželio dienos planą susidariau mūsiškį taip, kad viską kartu darytume. Žaidimų laiką pakeičiau valgio gaminimu, kiemo laiką – dūkimu ir šokiais. Adomas taip pavargdavo, kad krisdavo trijų valandų pietų miegelio. Tuo metu pasidarydavau savo darbus, o paskui – įprasta vakaro rutina. Nebuvo lengva, režimas labai griežtas, nė minutės pro šalį. Buvau nepasiekiama telefonu, tik trumpam paskambindavau mamai... Tai, kas ištiko pasaulį, daugybei autistiškų asmenų reiškė didžiulį regresą. Tai ne tas pats, kas nerimas dėl sumažėjusių pajamų ar baimė, kad vaikas atsiliks moksluose. Tai panikos atakos, emocijų nevaldymas, savęs žalojimas, agresija. Mano sūnelis dar mažas, mokau jį prisitaikyti prie lūžius patiriančios struktūros.
Autizmo ar kitokių raidos iššūkių kontekste šeima tampa atsakinga už atsiliepimą į įvairius vaiko poreikius. Tai gali pareikalauti daug išteklių – finansinių, psichologinių, emocinių ar fizinių. Įžengus į šių šeimų kasdienybę, nustebintų griežtas grafikas, dažnai atsispindintis dienotvarkėje (kai kurie vaikai daug geriau supranta informaciją, kurią „perskaito“ paveikslėliuose / nuotraukose, todėl neretai dienotvarkės pavaizduojamos jų eile). Kai kurioms šeimoms šis dienos aiškumas – tai galimybė palaikyti pusiausvyrą, padedančią nukreipti jėgas ir dirbti kasdienius darbus bei lavinti gebėjimus. Kita vertus, neturėtų nustebinti ir chaosas, kurį galėtume sutikti šeimose, auginančiose autizmo sutrikimą turinčių vaikų. Kiekviena šeima skirtinga, ir nėra vieno kelio, kuriuo jos eitų. Tačiau šeimos išteklių, padedančių palaikyti pusiausvyrą, dažnai gali nepakakti, ir tai visiškai suprantama. Svarbu nelikti abejingiems ir pamąstyti, kaip mano veiklumo lašas galėtų papildyti tokios šeimos pajėgas, kad jos diena būtų įveikiama, o kartėliui vietos liktų vis mažiau.
Projekto „Ko reikia kiekvienai mamai“ antroji dalis – tai straipsnių ciklas „Raidos sutrikimų turintys vaikai“. Jį spausdiname norėdami padėti visiems geriau suprasti šeimas ir jų emocinį kelią auginant vaikus autistus. Jei norite padėti autistiškų vaikų tėveliams, galite kreiptis į Lietuvos šeimos centrą ir registruotis į mokymus. Teiraukitės el. p. esukartu2@gmail.com
