Šiuos metus keliavome kartu su raidos sutrikimų turinčių vaikų tėvais bei specialistais. Pasidalijimai, išgyventos patirtys – dovana vieni kitiems ir tiems, kuriems šis pasaulis visiškai nežinomas ir nesuprantamas. Juk skaudiname ne iš piktos valios, o iš paprasčiausio neišmanymo. „Iš tiesų vienintelis nenormalus dalykas kito žmogaus akivaizdoje yra manyti, kad viskas čia aišku“, – sako VšĮ „Augu kartu“ vadovė ir specialioji pedagogė Paulina Kuraitienė. Skaitytojus kviečiame dar šiek tiek paėjėti, šį kartą drauge su mama Vėtre ir jos sūneliu Aisčiu.
Vaikystės autizmas Aisčiui buvo diagnozuotas Vaiko raidos centre, kai jam suėjo ketveri metai. Iki tol klajojome pas specialistus. Vieni sakė, kad tai tikrai autizmas, o kiti – kad ne. Pirmoji Aisčiui įrašyta diagnozė – „specifinis domėjimasis piešimu“. Jis pradėjo piešti vos septynerių mėnesių, o būdamas vienerių metų jau piešė ir paukščiukus. Piešė visur – ant sienų, langų ir palangių, grindų, kėdžių ir t. t.
Kaip ir daugelis tėvų, išgirdę tokią diagnozę išėjome tiesiog į nežinią – o kas toliau? Nors autizmo spektro sutrikimu domėjausi dvidešimt metų iki Aisčio gimimo, vis dėlto patyrėme vien nežinią. Taigi keturis mėnesius internete ieškojau informacijos. Po to ėmiausi žymiausių pasaulio autistiškų asmenų autobiografinių knygų, kurios tuo metu labiausiai padėjo susivokti. Su viena knygos autore, Iris Johansson iš Švedijos, buvau bendravusi asmeniškai dar iki gimstant sūnui, bet vėliau ėjau į jos paskaitas jau kaip autistiško vaiko mama. Pirmuosius specialistus atradome Avevitus dienos centre. Buvome pirmieji lankytojai, vos tik centras atvėrė duris. Ten sutikome muzikos terapeutę Solveigą, kuri ne tik dirbo su vaiku, bet ir daugybę dalykų paaiškindavo tėvams. Tačiau su meno terapija buvo tikrai prastai. Aistis tuo laikotarpiu net buvo nustojęs piešti. Išsigandom, nes sūnus dar beveik nekalbėjo ir piešimas buvo jam būdas komunikuoti. Nustojus lankyti dienos centrą, piešimas sugrįžo. Galėdavo piešti beveik paromis. Aktyvumas prasidėdavo vakarais, vidurnakty jis nuspręsdavo, kad laikas piešti, ir piešdavo iki paryčių. Diena maišėsi su naktimi.
Vėliau pradėjome lankyti dienos centrą, atsidariusį prie specialiojo lopšelio-darželio Čiauškutis. Pirmi metai buvo tikrai fantastiški. Dienos centrui vadovavo nuostabi psichologė, kuri su tėvais sudarydavo veiklos planą, tikslus, kokių rezultatų norime pasiekti, bei poreikius, kokie specialistai vaikui reikalingi. Dirbo ir ergoterapeutai, kineziterapeutai, meno terapeutai. Pasiekę užsibrėžtą tikslą, nustatydavome naują. Per metus vaikas padarė didžiulę pažangą, kurios net nesitikėjome. Tačiau praėjus metams pasikeitė psichologė, ir visa komanda subyrėjo. Nebeliko nieko. Kaip tik tuo metu Aistis nustojo nešioti kelnes. Nieko negalėjome padaryti, eidavo į darželį su ilgu tėčio džemperiu, kol atėjo ruduo ir pasidarė šalta. Jokie tuo metu centre esančių specialistų patarimai nepadėjo ir tiesiog priminė aklus eksperimentus. Išklausiusi mūsų istorijos, taikomosios elgesio analizės konsultantė Virginija pasakė penkių sekundžių metodą, kuris po dviejų mėnesių eksperimentų problemą išsprendė.
Praėjus metams, pradėjome lankyti Vilniaus karaliaus Mindaugo mokyklos specialiojo ugdymo klasę autistiškiems vaikams. Mums labai pasisekė, nes turėjom nuostabią mokytoją Martyną, jos padėjėją logopedę Eveliną. Taigi su Aisčiu logopedė užsiimdavo per pamokas. Aistis pradėjo kalbėti būdamas vienerių, tuo metu lietuviškai. Vėliau nustojo. Jam buvo treji, kai vėl prabilo, tačiau šį kartą ne lietuviškai, bet angliškai. Pirmoje klasėje padarė didžiulę pažangą kalbėdamas lietuviškai, ir jei gatvėje išgirsdavo ką nors kalbant angliškai, liepdavo jiems kalbėti lietuviškai. Išėjus iš mokyklos nuostabioms mokytojoms, su jomis išėjome ir mes (Aistis iki šiol atsimena mokytoją Martyną ir visus buvusius bendraklasius).
Mokslus tęsėme Vilniaus Lazdynų mokyklos autistiškų vaikų klasėje. Nebeturėjome jokių specialistų, jokios pagalbos, nei logopedo, nei psichologo, o ir mokytojai neturėjo jokio supratimo, su kuo dirba. Nors Pedagoginių-psichologinių tarnybų dokumente ir numatyta, kad vaikas turi turėti savo vietą, kurios negalima keisti, jis buvo persodintas, o jo vieta atiduota kitam vaikui. Tai sukėlė Aisčiui didžiulį stresą, po kurio jis į mokyklą nėjo visą savaitę. Patirtą tragediją nupiešė išreikšdamas savo skausmą. Aistis visiškai nustojo kalbėti lietuviškai ir iki šiol kalba tik angliškai. Be to, nustojo save vadinti Aisčiu, liepė visiems vadinti jį Indian. Būdamas devynerių nustojo „augti“ ir trejus metus kasmet šventė devynerių metų gimtadienį. Tuo metu gelbėjo tik neurogrįžtamojo ryšio užsiėmimai. Jam jie taip patikdavo, kad net bėgdavo iš automobilio, kad kuo greičiau patektų į užsiėmimą.
Prasidėjus pandemijai, atradau DIR Floortime metodiką. Baigiau pirmąją mokymų pakopą, o svarbiausia, kad seminaruose susipažinau su puikiais specialistais iš užsienio, kurie vedė paskaitas. Vėliau jie konsultavo dėl vaiko. Taigi, kaip paaiškino DIR specialistė Irina Zaec, besimokydamas Lazdynų mokykloje Aistis prarado saugumo jausmą, pasitikėjimą šiuo pasauliu ir susikūrė savąjį, su kitu vardu ir pavarde, kitu amžiumi ir t. t. Kaip ištraukti jį iš to pasaulio, kol kas dar nežinome. Tik žinom, kad viskas ilgainiui išsisprendžia. Kažkada Aistis nesikirpo plaukų, visai nenešiojo jokių kelnių, dvejus metus klijuodavosi pleistriukus ant visų pirštų, eidavo namo tik užsukęs į piceriją, nelipdavo iš automobilio dvi valandas, namuose net ir saulėtą dieną turėjo degti šviesa, visų kambarių durys būtinai uždarytos ir milijonai kitų taisyklių. Tačiau visa tai jau praeitis. Viskas anksčiau ar vėliau pasibaigia. Šiuo metu Aistis jau sako, kad jam dvylika metų, bet jis norėtų būti devynerių. Tai jau žingsnis į priekį. Manau, jei turėtume šalia specialistų, kurie konsultuotų ar dirbtų su vaiku, galima būtų išspręsti daugybę problemų. Mokyklą mes taip pat pakeitėme, ir mums labai pasisekė, nes dabartinėje dirba puikūs jauni mokytojai, labai supratingi ir besistengiantys padėti.
Mama Vėtrė
Aisčio istorija priverčia sustoti. Skaitant taip lengva pajusti, koks neaprėpiamas yra kitas žmogus, patiriantis pasaulį savu būdu. Kai jau atrodo, kad žinome, kaip viskas turi būti, kas yra normalu ir nenormalu, Aisčio istorija padeda suprasti, kad iš tiesų vienintelis nenormalus dalykas kito žmogaus akivaizdoje yra manyti, kad „viskas čia aišku“. Aisčio mama Vėtrė labai dosniai dalijasi detalėmis, įsileisdama mus į kasdienius gyvenimo vingius, kai dažnai šeimoje skambėjo klausimas: „O ką daryti dabar?“ Tikriausiai dauguma skaitytojų net nebuvo susimąstę, jog tokios situacijos egzistuoja. Ir staiga Aistis mums atidengia naują plotmę, kuri iš mūsų perspektyvos gali būti labai neįprasta. Bet gal tik tol, kol neprieiname arčiau?
Įdomu tai, kad kiekvienas trokštame labai panašių dalykų. Bendražmogiški mūsų poreikiai yra įdiegti fiziologijoje, labai glaudžiai susipynusioje su emocine būsena. Raidos iššūkių turinčių vaikų kūnai patiria pasaulį kitaip, tačiau fiziologiškai (kaip ir kiekvienas iš mūsų) nori jausti saugumą. Dažnai intensyviausias vaikų elgesys yra tarsi komunikacijos priemonė, sakanti, „ei, nesijaučiu gerai, noriu jaustis saugiai“. Gyvendami šeimoje dažnai esame taip arti vienas kito, kad kartais sunku atsitraukti ir suvokti, koks poreikis slypi už matomo elgesio. Tai tampa dar kompleksiškesne užduotimi šeimose, kur auga raidos iššūkių turinčių vaikų. Būtina, kad į pačias intensyviausias savo gyvenimo situacijas žvelgtume ne vieni, nes dažnai būtent komandiniame darbe slypi taip reikalingi atsakymai.
Įdomu, jog esame sukurti taip, kad mūsų smegenys geriausiai mąsto tada, kai jaučiamės saugūs. Saugūs tada, kai nesame vieni, kai jaučiamės suprasti, pamatyti, išgirsti. Kai jaučiame, jog mūsų „byla“ svarbi ne tik mums, bet ir dar kažkam. Aisčio šeimos istorija parodė, kad net ir labai maži kito žmogaus palydėjimai gali tapti reikšmingi sprendžiant kasdienius klausimus ir ieškant kelio, kaip padėti vaikui patirti pasaulį kaip saugią vietą, kurioje jis gali skleistis.
Dažnai matau, kad šių raidos ypatumų turinčių vaikų draugijoje turime nusimesti viską, kas mums trukdo būti „labiau“ žmogumi. Būti arti šeimų, vaikų, kurių pasauliai iškrinta iš tam tikrų normalumo rėmų, visų pirma yra asmeninė dovana, tačiau kartais mūsų buvimas, rūpestis, bendrystė gali tapti būtent tuo veiksniu, kuris įgalins kitą atrasti taip reikalingus kasdienius sprendimus.
Paulina Kuraitienė