Autizmas – tai neurobiologinis ypatumas, paveikiantis raidos procesus bei lemiantis asmens supančio pasaulio suvokimą. Dažnai ir ypač gyvenimo pradžioje autizmas paveikia santykį su supančiu pasauliu, jutimines patirtis, mokėjimą kurti santykius, vaiko elgesį ir gebėjimus. Tai iššūkis šeimai, ypač visuomenėje, kurioje tėvų sėkmė matuojama „geru“ vaiko elgesiu ir pasiekimais. Įprastai pradžioje įtampą atspindi tėvų klausimai: „Ką darau ne taip? Kodėl kitiems tėvams pavyksta susikalbėti su vaiku, su juo žaisti, lavintis? Ko nemoku?“ Tada į gyvenimą įžengia vaiko apibūdinimas: kitoks. Diagnozė, orientuota į tai, ko vaikas negeba, kas sutrikę, lemia sunkias emocines patirtis. Kad suprastume šeimas, auginančias autistiškus vaikus, svarbu pamąstyti apie šeimos emocinį kelią. Savo patirtimi dalijasi Manto mama.
Mantas – planuotas ir lauktas mūsų sūnus, kalėdinis stebuklas. Jis gimęs gruodžio 27-ąją, ir jam tuoj sukaks 7 metai.
Ruduo. Sūnui buvo 3 metai ir 8 mėnesiai... Po 3 savaites trukusių tyrimų iš Vaikų raidos centro išėjome turėdami diagnozę: jūsų sūnus – autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas...
Tą akimirką svajonės, planai, vizijos dužo į šipulius. Vaizdas apie gražią vaikystę tarsi išplaukė, lyg akvareliniais dažais tapytą paveikslą kas nors būtų suliejęs vandeniu. Diagnozę išklausiau viena, nes vyras neatlaikė: jam žinia apie sūnaus kitoniškumą ir negalią prilygo vaiko netekčiai.
Kas tas autizmo spektro sutrikimas, kaip augs ir vystysis sūnus, ar tai liga ir kokia? Kodėl man, kodėl mano sūnui? Juk vaikas fiziškai stiprus ir labai gražus?! Juk per visą nėštumą viskas buvo gerai...
Širdis vertėsi kūliais, reikėjo susivokti, kas įvyko. Kilo milijonai klausimų, į kuriuos nesisekė rasti atsakymų. Kodėl aš, būdama sveika, išsilavinusi moteris, pagimdžiau „brokuotą“ vaiką?
Namuose laukė kitas skaudulys, nes vyras šią žinią pradėjo skandinti alkoholyje. Nesusitaikymas, gėdos jausmas, kantrybės neturėjimas kėlė beprasmybės ir beprotybės jausmą. Vyrui prireikė dvejų metų darbo su specialistais persilaužiant ir priimant sūnų, kuriam šiuo metu stengiasi grąžinti prarastą dėmesį ir laiką.
Nuo mūsų nusisuko nemažai draugų, kuriems buvo nepriimtinas sūnaus elgesys. Jie teigė, kad tai išlepintas vaikas, nesistengdami suprasti ar pasiteirauti, kodėl Mantas vienoje ar kitoje situacijoje pasielgia netinkamai.
Draugų ir giminių, priimančių mūsų sūnų, gerokai sumažėjo. Privačiame ir bendrojo ugdymo darželiuose Mantas buvo vaizduojamas kaip „vaikas siaubūnas“. Situacija kardinaliai pasikeitė pradėjus lankyti specialųjį darželį.
Dabar, kai nuėjome ilgą kelią ugdydami sūnų, sistemingai lankydami įvairias terapijas ir reabilitacijas, turiu pripažinti, kad kuo anksčiau pradėjus nepaliaujamai dirbti galima pasiekti puikių rezultatų. Svarbu netylėti, kalbėti, priimti, mylėti...
Vis dėlto labai trūksta sistemingos informacijos – ką reikia daryti, kur kreiptis, kur ieškoti specialistų. Tėvai paliekami likimo valiai su diagnoze rankose.
Šiandien sūnus yra pirmokas, mokosi bendrojo lavinimo mokyklos specialiojoje klasėje. Jis fantastiškas vaikas, jo širdis kupina atjautos, meilės, šilumos. Jis puikiai skaičiuoja, yra adekvatus ir sąmoningas.
Šeimų liudijimai ir atliekami tyrimai rodo gana sudėtingą emocinę šeimos dinamiką. Gavusi diagnozę, daugeliu atveju šeima patiria „gedulo“ laiką, kai išgyvenama laukto vaiko „netektis“, tuo pat metu stengiantis iš naujo jį priimti ir pažinti. Šis „gedulas“ veda šeimą per įvairius išgyvenimus ir patirtis – vienos išgyvena kaltę, kitos didelį nerimą ir nežinomybę, kai kurios patiria optimizmą ir imasi aktyvių veiksmų, o dažna šeima pereina per visas būsenas. Kiekviena šeima skirtinga ir kiekvienai reikia palaikymo. Kaip atrasti jėgų matyti daugiau nei diagnozę? Autistiškų asmenų bendruomenės, padedančios suprasti „kitokį“ pasaulį, po truputį dildo neigiamą „kitoniškumo“ atspalvį. Supratimas ir palaikymas, įsiklausymas į autistiškus asmenis, pačios šeimos pasiryžimas priimti ir mylėti savo vaiką – tai padeda išsiskleisti jo gebėjimams ir padeda mums, aplinkiniams, pažinti jo asmens grožį.
Projekto „Ko reikia kiekvienai mamai“ antroji dalis – tai straipsnių ciklas „Raidos sutrikimų turintys vaikai“. Jį spausdiname norėdami padėti visiems geriau suprasti šeimas ir jų emocinį kelią auginant vaikus autistus. Jei norite padėti autistiškų vaikų tėveliams, galite kreiptis į Lietuvos šeimos centrą ir registruotis į mokymus. Teiraukitės el. p. esukartu2@gmail.com
