Vasario 14-ąją, šv. Valentino dieną, širdeles vieni kitiems dovanoja ne tik įsimylėjėliai. Tai ir Tarptautinė epilepsijos diena, kai atkreipiamas ypatingas dėmesys į žmones, gyvenančius su epilepsija, jų artimuosius bei juos palaikančią bendruomenę. Higienos instituto duomenimis, vien Lietuvoje šia liga sergančių žmonių priskaičiuojama per 24 tūkst. Iš jų – apie 3 tūkst. vaikų.
„Tokio žmogaus, kaip aš, ir tokių žmonių, kaip mes, niekas nenori“, – sako Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro Kaune dalyvė Audronė Mažlekienė. Po antro gimdymo pasireiškusi epilepsija daug atėmė, bet, kaip pripažįsta Audronė, ir davė – gyvenimo meilę, angelą sargą. Bendražygį, kuriam ji svarbesnė už bet kokias diagnozes. Vyrą, kokio ji linkėtų kiekvienai, o ypač – epilepsija sergančiai moteriai.
Jautėsi vienui viena
„Man šita liga prasidėjo prieš 28 metus, kai gimdžiau antrą dukrą. Giminėje epilepsija niekas nesirgo. Buvo šokas – nemokėjau elgtis, nežinojau, kada įvyks priepuolis, be palaikymo jaučiausi vienui viena... Galvojau, kaip su tokia liga mergaites užauginsiu? Buvo nelengva. Subyrėjo šeima...
Kai susipažinau su dabartiniu savo vyru, atrodė, kad visas gyvenimas apsivertė. Tačiau nenorėjau apgaudinėti žmogaus, iš karto jam daviau ligoninės išrašą su epilepsijos diagnoze, kad žinotų, kas tai per liga ir kas jo gali laukti. O jis perskaitęs: „Na ir kas? Tu man nesi tik išrašas, tu man patinki, kaip ir tavo mergaitės.“
Mano vyras puikus, dirba ir uždirba, manim rūpinasi. Labai geras žmogus, padeda ir labai daug man pataria. Namie pridarė saugių lentynų, kad mane apsaugotų, jei prasidėtų priepuolis. Paprastus indus pakeitė elektriniais, jie patys „viską daro“. Jis mane ir atvedė į Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą Kaune. Matydamas, kad esu nusivylusi, mane ramino, palaikė. Atsiradusi šioje grupėje aš supratau, kaip gera susitikti su panašios patirties žmonėmis, kurie taip pat serga epilepsija, susiduria su panašiais sunkumais. Nesu viena, galiu su kitais kurti. Bet norisi ir apmokamo darbo, kad jausčiausi reikalinga, nedarbingumo išmoka tikrai labai maža, tesiekia 208 eurus. Vienas žmogus už tiek neišgyventų.“
Kūnas diktuoja sąlygas
Kaip pasakojo Audronė, iš pradžių epilepsijos priepuoliai jai pasireikšdavo tik naktį. Būdavo stiprūs, bet ji drąsiai eidavo į darbus, yra dirbusi „Senukuose“, „Bitėje“, „Camelia“ vaistinėje, „Iki“ parduotuvėje. Kai priepuoliai ėmė kartotis, buvo nustatytas ribotas darbingumas. „Po priepuolio gali praeiti pusę valandos, kol atsigauni. Jau nebe taip reaguoji į aplinką, tai ir į darbą reaguosi ne taip“, – asmenine patirtimi dalijasi Epilepsijos psichosocialinio centro lankytoja.
Ribotos darbo galimybės, Audronės nuomone, yra opiausias klausimas epilepsija sergantiems žmonėms. Galima suprasti darbdavius, kurie bijo dėl saugumo, tačiau epilepsijos diagnozė savaime dar nieko nereiškia. Vieniems galbūt sunkiau, tačiau kiti gali labai sėkmingai dirbti net ir visą darbo dieną.
Ji pati anksčiau bijojo pasisakyti, kad dėl epilepsijos jai skirtas dalinis darbingumas. Bet juk kiekvienas žmogus turi savo bėdų. O kadangi ši liga gali ištikti bet kurį ir bet kuriame amžiaus tarpsnyje, nepriklausomai nuo lyties, išsilavinimo, statuso, žinios apie ją, kaip pagelbėti kitam, labai reikalingos.
Priepuolis mieste
Vieno priepuolio metu Audronė buvo mieste. Neatsimena, kaip parkrito ir stipriai susižalojo veidą: „Buvau tvarkingai apsirengusi, žmonėms neatrodžiau girta, todėl man jie padėjo. Tokia mergina su vyru pasisiūlė nuvežti į ligoninę, bet dėl blogų patirčių praeityje labai bijojau ten važiuoti. Atsigavusi ilgą kelią pėsčiomis ėjau iki namų, palydima praeivių žvilgsnių, nes veidas buvo visas kruvinas. Grįžęs iš darbo vyras nuvežė į ligoninę. Ten darbuotojams kilo įtarimas dėl smurto artimoje aplinkoje. Drąsino nebijoti pasisakyt, jei vyras mušė. Turėjau aiškintis, kad sergu epilepsija ir tiesiog susižalojau priepuolio metu parkritusi mieste. Visa laimė, apžiūrėjo labai gera chirurgė. Rentgenas parodė, kad lūžusi nosis ir reikės operuoti.“
Pavojingiausia namų vieta
Pavojingiausia namų vieta Audronė vadina virtuvę. Po karčios patirties, kuri kainavo gilius nudegimus ir ilgą gydymą, ji ir kitiems primygtinai pataria pajutus pirmuosius epilepsijos požymius nedelsiant trauktis nuo ugnies ar aštrių kampų, kurie gali sužeisti.
„Aš apsideginau kepdama vakarienei žuvį. Pasidarė bloga. Jaučiau, kad bus priepuolis, bet norėjau pabaigti kepti ir tik tada atsisėsti. Nespėjau ir baisiai apsideginau ranką.. Labai ilgai mane gydė, vaikščiojau subintuota ranka ir dabar visiems sakau nekartoti tokios klaidos. Pajutus, kad silpna ar artėja priepuolis, privaloma susirasti saugią vietą, atsigulti ar atsisėsti. Nereikia stengtis pabaigti, ką tuo metu darote, reikia iškart trauktis nuo plytelių, stačių kampų, atsisėsti ar gultis į lovą. Jei esate virtuvėje, iš jos apskritai geriau kuo greičiau išeiti.“
Po šios nelaimės Audronės vyras dar labiau patobulino virtuvės įrangą ir baldus, kad tik ji nenukentėtų.
„Kiekvienam žmogui, kuris serga epilepsija, aš linkiu tokio angelo sargo“, – dėkinga Audronė, na o mes šv. Valentino globos prašome ne tik sergantiems epilepsija ir jų artimiesiems, bet ir kiekvienam, kuris pirmiausia mato ne diagnozę, bet žmogų.
Kalbiname Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovę Akvilę Račickaitę:
– Epilepsija yra lėtinė nervų sistemos liga, kuri nustatoma pasireiškus epilepsijos priepuoliams. Tai viena seniausiai žinomų ligų. Lietuvoje randama įrašų apie epilepsijos priepuolius nuo 1846 m.
Epilepsijos priepuolis – tai simptomai ir požymiai, atsirandantys dėl staigios ir labai stiprios galvos smegenų žievės ląstelių (neuronų) elektrinės iškrovos. Kai kuriuos priepuolius sukelia įvairūs dirgikliai, tokie kaip šviesa, garsas, skaitymas ir kt., tačiau kartais priepuolio priežastys nėra aiškios. Epilepsija gali atsirasti dėl įvairių galvos smegenų pažeidimų, medžiagų apykaitos sutrikimų, genetinių mutacijų, įvairių infekcijų (tuberkuliozė, ŽIV ir kt.), bet tiksli priepuolių priežastis gali būti ir nežinoma.
Lietuvoje (2022 m. HI duomenimis) sergančių epilepsija yra apie 25 tūkst. Epilepsijos gydymas – sudėtingas ir ilgas procesas, apie 70 proc. asmenų reguliuoja priepuolius medikamentais, tačiau kartais sunku suvaldyti priepuolius, todėl taikomos chirurginės priemonės.
– Kodėl vis dar reikia kalbėti apie epilepsiją?
Nors tai labai seniai žinoma liga, kuria sirgo ir Sokratas, ir Cezaris, ir šių laikų visiems gerai žinomos muzikos žvaigždės kaip Neil Young, Elton John ir kt., tačiau iki šių dienų epilepsija stigmatizuojama visame pasaulyje dėl visuomenės žinių trūkumo bei dėl sergančiųjų išgyvenamo jausmo „būti kitokiam“. Tebekyla sunkumų mokyklose, darbo paieškose ir darbo vietų išlaikymo srityse, todėl dažnai asmenis lydi socialinė izoliacija. Viena iš efektyviausių socialinės izoliacijos mažinimo priemonių yra savitarpio pagalbos grupės.
Jose kartu mokomės kalbėti apie ligą ne tik Centro viduje, bet ir išorėje. Mūsų tikslas – mažinti socialinę atskirtį. Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro teikiamos paslaugos apima ne tik socialinių ir savarankiškumo įgūdžių ugdymą, bet ir mokymosi, užimtumo ir darbinių įgūdžių paslaugas. Organizuojame ir vasaros stovyklas, lankomės įvairiuose renginiuose bei dalyvaujame įvairiuose projektuose, tokiuose kaip aukok.lt „Kartu galime daugiau: pagalba epilepsija sergantiems žmonėms“. Siekiame, kad kuo daugiau išgyvenančių epilepsijos priepuolius ligonių galėtų dalyvauti įvairesniuose renginiuose ir gautų paramą.
– Epilepsija – daugiau nei priepuolis...
– Šalia epilepsijos gali būti įvairios ligos – psichikos sveikatos sutrikimai ir kiti neurologiniai pažeidimai. Epilepsiją taip pat galime patirti susirgę kita liga, tad niekada nežinome, kada šis klastingas susirgimas gali užklupti.
Be to, epilepsija nėra vien priepuolis, kurio metu žmogus krenta. Mes įpratę, kad žmogus krenta, bet nebūtinai, jis gali sustingti, pradeda daryti nelogiškus veiksmus.
– Kaip padėti epilepsijos ištiktam žmogui?
Pamačius žmogų, kuris klaidžioja, pirmiausia reikėtų patikrinti, ar jis nenešioja ženkliuko ar apyrankės „Aš sergu epilepsija“. Nepalikite to žmogaus, pakalbėkite. Kiekvienas, sergantis epilepsija, piniginėje nešiojasi artimojo žmogaus telefono numerį.
Būnant šalia sekite laikrodį (nes žmogus gali nereaguoti), jeigu priepuolis užtrunka ilgiau, kokias 5 min., kvieskite greitąją pagalbą. Jeigu žmogus nukrenta, nieko nedėkite jam į burną. Palaukite, kol baigsis traukuliai, tuomet paguldykite ant šono ir pabūkite šalia.
Kalbino ir parengė Agnė Kudirkaitė, Lietuvos Caritas
Carito Epilepsijos psichosocialinis centras
Daukšos g. 21, Kaunas
Dirba antradieniais ir penktadieniais nuo 9 iki 17 val.
Kviečiame jungtis, bendrauti, dalintis patirtimis bei dalyvauti centro veiklose, kurios padeda atgauti pasitikėjimą savimi, stiprina vidinius resursus ir skatina aktyvesnį dalyvavimą visuomenės gyvenime. Būdami kartu galime padėti vieni kitiems įveikti kasdienius iššūkius, mažinti socialinę atskirtį ir jos pasekmes – vienišumą, nerimą. Priimami visi, Kauno miesto, Kauno ir Jonavos rajonų gyventojai.
Projektą iš dalies finansuoja
