Žinome, kad mūsų reakcijos į tuos pačius reiškinius gali būti skirtingos. Neretai tik įsivaizduojame, ką kitas jaučia. Kalbant apie empatiją autistiškų asmenų atžvilgiu, nemažai tikimybės, kad prašausime pro šalį, interpretuosime savaip, nebent patys savo kailiu pajusime tokį pasaulį, koks jis rodosi kitam. Tam, kad suprastume, įsiklausykime širdimi į mamos, kuri atrado raktą į savo autistiškos dukrytės pasaulį, liudijimą.
Esu autistiška moteris, auginu 4 metukų dukrą, kuriai taip pat diagnozuotas autizmas. Nuvedėme į darželį ir tik tada išgirdome, kad vaikas „neįprastas“, „sunkiai prisitaiko“, „nežaidžia su kitais vaikais, slepiasi kitame kambaryje ir dainuoja“. Ėmiau ieškoti atsakymų pas specialistus. Paieškos truko dar metus ir buvo diagnozuotas sunkus autizmas.
Visi specialistai dirba elgesio terapijos pagrindais (orientuojamasi į elgesio korekciją). Mano dukra verkė, sirgo nuo streso, priešinosi, krito ant žemės. Pamačiusi jos reakcijas pajutau, kad „ne, taip nebus“. Ji toks pat žmogus kaip ir aš. Rekomenduojamas bendrojo ugdymo darželis, tačiau toliau lankydama nustojo naudotis tualetu ir apskritai šlapintis. Atsiėmiau iš darželio, nutraukiau bet kokius elgesio terapija grįstus užsiėmimus ir atsigręžiau atgal.
Kodėl per tuos metus augant mažylei nė karto nesusimąsčiau, kad jos ramybė ir miegojimas tyloje yra „kažkas neįprasto“? Kodėl kritimas ant žemės parduotuvėje man atrodė emocijos? Kodėl nepastebėjau nenoro palaikyti akių kontakto su kitais žmonėmis? Dabar suprantu, kad ir aš, ir mano vyras esame autistiški – „neįprastumai“ buvo mums natūralūs.
Su tinkama pagalba radau atsakymus ne tik apie dukrą, bet ir apie save. Atsakymus į klausimus „kodėl“ ir „ką daryti“. Įrankius valdyti save ir pasaulį.
Abi turime jautrią klausą. Ne šiaip „girdžiu šnabždesį“, bet „garsas sukelia fizinį ir emocinį skausmą“. Namuose neturime garsinio fono – nuolat veikiantis televizorius po kurio laiko gali išvarginti, ir mažiausias dalykas sukels pyktį. Maišytuvas priverčia sukąsti dantis. Visada perspėju: „Dukryte, ei, dabar bus tooooks garsas!“, ir mes sutartinai užsidengiame ausis. Garsas „nebekanda“. Ji pažįsta savo poreikį apsisaugoti, atsitraukti. Žodžiai „mama, ausinių!“ mane priverčia pasijusti labai laimingai – ji mokosi valdyti savo kūną ir aplinką.
Šiandien dukra dieną praleido be ausinių. Beveik. Tokių dienų mūsų gyvenime pasitaiko vis dažniau. Tačiau 2–3 mėnesius jas nešiojo net ir miegodama.
Mano mergaitė nemėgsta būti apsirengusi, nes oda labai jautri. Aš nemėgstu jaustis suvaržyta, todėl nešioju vyriškus drabužius. Įprastos taisyklės ir normos, kurias man labai stengėsi įskiepyti vaikystėje, dabar atrodo beprasmės, dažnai nesuprantamos. „Taip reikia.“ Kodėl? O gal nereikia? Nebūtina? Gal todėl turime „gandro“ sūpynes svetainėje, didžiulė sofa atstoja batutą. Svetainės langų rankenos yra nuimtos, o palangė skirta pusiausvyrai lavinti. Mano ribų suvokimas yra kur kas platesnis, nei įprasta. Suprantu ir ieškau priežasčių tokiems dalykams kaip dukters norui bėgioti lauke basomis ir pusnuogei kaime vakare – galbūt ji kitaip jaučia šaltį? O galbūt jai daugiau nepatogumo sukelia pats drabužis nei žema temperatūra?
Nuvažiavus į autistiškų vaikų dienos centrą, ji atsisakė eiti į vidų: „Ne, šiandien nenoriu šviesų.“ Regos pojūtis buvo perkrautas, pajuto, kad nebereikia daugiau pildyti šios taurės, kad jai pakanka. Atpažino savo poreikį! Apsisaugojo nuo perkrovos. Tądien pasivaikščiojome lauke ir išvažiavome namo, ir ji nepatyrė emocijų perkrovos tą dieną, o aš nepavargau nuo verksmo ir emocijų.
Sunki antklodė mums abiem yra reikalinga. Judesys dieną, lipimas, šokinėjimas... Bendravimas per judesį, galynėjimosi žaidimai man buvo vienas iš raktų į jos pasaulį.
Labai stiprus poreikis patirti malonų pojūtį klausantis kažko svarbaus – žaisti pirštais su tampoma guma, gumele, popsinčiais ar besisukančiais žaisliukais. Tai darydama gal ir atrodau nesiklausanti, tačiau yra atvirkščiai – jeigu žiūrėsiu į akis, nustosiu girdėti. Judesys arba spaudimas padeda susikaupti ir išlaikyti dėmesį.
Man nesinori žiūrėti į akis. Ypač ilgesnį laiką. Mintys nukryps į tai, ar tinka tiesiai žiūrėti, kiek sekundžių yra normalu palaikyti akių kontaktą, į kurią veido vietą tinkamiau koncentruoti žvilgsnį... Ir girdėti tampa sunku. Dukra net ir nesiklausydama, nežiūrėdama į mane girdi. Jai žaidžiant man užtenka atsiliepti telefonu ir pakalbėti apie baseiną, ir ji jau bėga ieškoti plaukmenų.
Plaunant indus virtuvėje dukra atbėgusi pradėjo suktis ratu. Prisijungiau prie jos, ir per sekundes ji suprato, kad noriu žaisti kartu. Mes sukomės ir kritome ant žemės daugybę kartų. Kelios minutės, atrodytų, bereikšmės veiklos, o kiek laimės jos suteikė – „aš kartu su tavim.“ Noras bendrauti ir būti suprastam yra pats didžiausias. Taip, pasiekti iš „kito pasaulio“ kartais yra didžiulis iššūkis. Atrodo, žaidžiam kartu, bet jei ne taip ką pastatau, to užtenka, kad užsisklęstų savyje. Bet bandau vėl ir vėl. Nes niekas iš tiesų nenori būti vienas.
Galiu dailiu kostiumėliu praleisti visą dieną tarp nepažįstamųjų, ir nei vienas žmogus nepastebės, kad esu kitokia. Bet kartais, kai esu jautresnė ir mano pojūčiai aštresni, tos dienos „kaina“ yra nuolatinė įtampa, begalinis nuovargis vakare ir liūdesys, nerimas. Geriausiai jaučiuosi būdama savimi, o ne tai maskuodama ir kovodama. Atpažinus labai palengvėja. Kurį laiką gal ir atrodo, kad nuolatos pastebi garsą, šviesą, temperatūrą ir kvapą, bet supratimas yra galia. Susivaldyti, suprasti, priimti.
Silvijos Knezekytės iliustracija
Kiekvienas patiriame aplinkinį pasaulį aštuoniomis jutiminėmis sistemomis, kurios suteikia informaciją apie aplinką, vidinius procesus ir įgalina reaguoti į tai, kas vyksta. Penki pagrindiniai pojūčiai – klausa, rega, lytėjimas, skonis, kvapas – dažnai neblogai pažįstami. Vestibulinė sistema, propriocepcija ir interocepcija – mažiau girdėti jutimai, kurie „veikia“ kiekvieną akimirką ir padeda mums jausti, priimti, suprasti ir pritaikyti informaciją, gaunamą dėl kūne vykstančių vidinių procesų. Visų šių jutimų darna, smegenų gebėjimas „iššifruoti“ gaunamą informaciją mus įgalina dalyvauti tūkstantyje kasdienybės akimirkų apie tai net nesusimąstant.
Vienas iš dažniausiai pasitaikančių autizmo spektro iššūkių – sensorinės integracijos sutrikimas. Tai – smegenų gebėjimas gauti / apdoroti / pritaikyti / sukurti reikiamą atsaką reaguojant į informaciją, gautą iš jutiminės sistemos(-ų), ir gali pasireikšti per dideliu jautrumu arba nejautra. Kartais matome, kad vaikai girdi, nėra jautrūs ar nejautrūs garsui, bet smegenys nepajėgia apdoroti girdimo garso, ir tai nulemia atsiribojimą nuo jo. Kartais pojūtis nepaprastai intensyvus, smegenys tarsi registruoja menkiausią jutimo impulsą, tuomet sakome, kad asmenys yra itin jautrūs vienam iš pojūčių. Dažnas pavyzdys – lytėjimo jautrumas, kai asmuo jaučia kiekvieną savo odos dalelę. Kai kuriuos vaikus kutena mažiausias plaukelis, erzina drabužiai; vaikai nori būti nuogi, arba jiems priimtini tik tam tikri audiniai. Gali pasireikšti padidintas beveik visų sensorinių sistemų jautrumas. Tuomet dažnai matome labai stiprų elgesio atsaką, nes tokioje situacijoje iš aplinkos gaunamus jutimus nervų sistema interpretuoja kaip ataką.
Egzistuoja ir padidinta jutiminė nejautra, kuri gali paveikti bet kurį iš mūsų aštuonių pojūčių. Dažniausiai tai pasireiškia dideliu poreikiu stimuliuoti tam tikro pobūdžio jutimus. Dažnai labai judrūs vaikai taip elgiasi ne norėdami paerzinti suaugusiuosius: tai būna vaiko bandymas geriau pajusti save erdvėje, pajausti savo kūną. Tai suprasdami galime vaikui labai padėti.
Mūsų elgesys dažniausiai rodo, kaip mes jaučiamės. Nuovargis neretai sukelia jutiminės sistemos pajautrėjimą – erzina garsai, kvapai, tam tikras judesys. Tai natūralus mūsų sistemos bandymas orientuoti mus į poilsį. Tačiau esant sutrikimui dažnai matome tokį intensyvų jutiminės sistemos išsireguliavimą, kad tai gali lemti nuolatinę įtampą, nesaugumo jausmą, tarsi nuolatos lauktume „atakos“. Mažiausias stimulas gali sukelti labai stiprų atsaką. Ir tai paveikia asmens elgesį, kurio korekcija tuomet nėra tikslinga, nes tai – kaip pagalbos šauksmas. Atkreipdami į jį dėmesį ir teisingai atliepdami galime padėti. Kiekvienas jutimų sistemomis patiriame pasaulį ir save ypatingu būdu. Žinodami tai, galime priimti save, kitą bei tapti tikra pagalba intensyviausiomis aplinkybėmis.
Straipsnį spausdiname, norėdami padėti visiems geriau suprasti šeimas ir jų emocinį kelią auginant vaikus autistus. Jei norite padėti, galite kreiptis į Lietuvos šeimos centrą el. p. esukartu2@gmail.com
