Visiems tėvams be galo norisi, kad jų vaikas visuomenėje būtų priimtas, mylimas, atskleistų savo talentus ir... tiesiog gebėtų gyventi savarankiškai. To link einama auginant ir auklėjant. Su kokiomis baimėmis ir lūkesčiais susiduria šeimos, auginančios vaikus su raidos ypatumais, dalijasi mama Toma.
Sunkiausia yra susitaikyti, kad visiškai nieko negali planuoti ar svajoti apie ateitį. Kai Adomas buvo mažytis, svajojau, kad ateis ta diena, kai jis kalbės, kai mes galėsime aptarti jo poreikius, kai pats pasakys, kur nori eiti, ką veikti, kad užaugęs pats nueis į mokyklą. Adomui jau greitai šešeri, ir mokykla čia pat, o mes vis dar nesikalbame. Tenka susitaikyti, kad viskas bus kitaip, negu tikėjausi. Tai užtrunka. Turiu sau duoti laiko tarsi iš naujo išliūdėti ir perdėlioti galvoje viską kitaip. Kai kurių vilčių tiesiog atsisakyti, jas pakeisti naujomis. Šie gedulo etapai sunkiausi, o juos patiria daug šeimų, auginančių neįgalius vaikus.
Dažnai kartoju, kad vaiko diagnozė yra dovana. Dovana – tai ne fejerverkai, blizgantis popierius ir džiugesys. Dovana – nes išminties, kurios neperskaitysi nė vienoje knygoje. Vaiko negalia – tai akistata su absoliučiai visomis gyvenimo vertybėmis. Žmonės keliauja į piligrimines keliones, ieško atsakymų į klausimus – ką valgyti ar nevalgyti, kokiam Dievui melstis, kokia veikla užsiimti, kokį sportą pasirinkti. O aš štai gavau visą atsakymų paketą: turiu gyvenimo misiją, kuri išranki maistui. Visada aišku, ką veikti, su kuo bendrauti, ką sportuoti, ko mokytis. O maldų, naktimis klūpėdama prie vaikučio lovelės, ir išmokau, ir sukūriau begalę... Taip, romantikos ir žavesio tame mažai, galima savo likimą vadinti ir kryželiu, ir kančia, ir nelaime. Mes nepasirinkome, tačiau vaikas juk irgi nepasirinko. Manau, nėra vaikui didesnės tragedijos, kaip vieną dieną suvokti, kad tėvams buvai ar esi kančia. Tėvams labai svarbu suvokti, kad tai yra tiesiog vaikas, ne diagnozė ir ne kryželis. Mažas žmogus, kuris atėjo į šeimą ne tam, kad kažką padarytų dėl mūsų ir apdovanotas talentais išpildytų mūsų svajones ar ambicijas, o tam, kad MES kažką padarytume dėl jo. Kad padarytume VISKĄ, vedami besąlygiškos meilės, sukurtume laimingą gyvenimą jam.
Norisi su skaitytojais ir Adomo mama pasidžiaugti – su Toma kalbėjomės prieš kurį laiką, ir, sekant naujausiais pasidalijimais feisbuko paskyroje @MamAdo, – Adomas kalba!
Esame sukurti santykio tikrovei, o asmeninis paženklinimas kitoks gana paprastai vis dar tampa didele grėsme atskirčiai. Šeimos, auginančios vaikus su raidos ypatumais, dažnai tokioje būsenoje atsiduria ne savo pasirinkimu. Tai tik dar labiau paaštrina jų baimes, bandant sukurti aplinką, kurioje vaikas galėtų augti laimingas. Nors sukurti tokią aplinką yra sudėtinis procesas, vis dėlto matome valstybės pastangą atliepti šių šeimų lūkesčius. Vienas pavyzdžių – nuo 2024 m. privalomas įtraukiojo švietimo modelis. Vis dėlto daugelis specialistų ir ypač šeimų sunerimę, nes rengiant įvairias įstatymines bazes, švietimo įstaigų pritaikymą jaučiama, kad dar nepradėjome esminių procesų, kurie užtikrintų įtraukties sėkmę. Visų pirma, įtrauktis – kai kiekvienas vaikas, nepaisant patiriamų raidos, emocijų, elgesio iššūkių, yra įtrauktas į amžių atitinkančias švietimo erdves ir gauna aukštos kokybės paramą, padedančią skleistis jo gebėjimams. Pats pirmas įtraukčiai būtinas elementas – SANTYKIS, kurį atspindi klausimas: „Ar pažįstu Tave?“ Kol kalbame apie diagnozes, sutrikimus, tol liekame dalykiškoje atskirtyje. Vis dėlto, kai susipažįstame su žmogumi, jis tarsi tampa mūsų minčių, veiksmų, situacijų dalimi, tam tikra prasme kitam žmogui atrandame vietos savyje. Tai pradžia, kad šeimų baimės mažėtų, o atlieptų lūkesčių daugėtų. Neretai į tokį santykį žvelgiama pernelyg lyriškai ir jam skiriama per mažai svarbos. Tačiau nesidairant į kitus, jau šiandien galima pradėti klausti: „Ar pažįstu Tave?“ Tuo pradėsime kurti pokytį jau dabar. Įtrauktis taps realybe parduotuvėse, žaidimų aikštelėse, viešosiose vietose, mūsų vaikų ir anūkų klasėse, susitikimuose su kaimynais. Taps procesu, kuris tirpdys baimes ir atlieps giliausius kiekvieno iš mūsų lūkesčius, taip dažnai slypinčius santykio akimirkose.
Tad kaip toliau gyvensime – atskirtyje ar rasime vietos savyje kitam, priklauso nuo mūsų.
Straipsnį spausdiname, norėdami padėti visiems geriau suprasti šeimas ir jų emocinį kelią auginant vaikus autistus. Jei norite padėti, galite kreiptis į Lietuvos šeimos centrą
el. p. esukartu2@gmail.com
