Šiuos metus keliavome kartu su raidos sutrikimų turinčių vaikų tėvais bei specialistais. Pasidalijimai, išgyventos patirtys – dovana vieni kitiems ir tiems, kuriems šis pasaulis visiškai nežinomas ir nesuprantamas. Juk skaudiname ne iš piktos valios, o iš paprasčiausio neišmanymo. „Iš tiesų vienintelis nenormalus dalykas kito žmogaus akivaizdoje yra manyti, kad viskas čia aišku“, – sako VšĮ „Augu kartu“ vadovė ir specialioji pedagogė Paulina Kuraitienė. Skaitytojus kviečiame dar šiek tiek paėjėti, šį kartą drauge su mama Vėtre ir jos sūneliu Aisčiu.

Rugsėjis – naujų iššūkių, vilčių metas, kuomet išjudėję į mokyklas vaikai (ir tėvai) su nerimu žvelgia į mokytojus, bendraklasius, programas. Kai auginamas vaikas turi raidos sutikimų, streso yra kur kas daugiau parenkant mokyklą, joje mokantis. Barboros aštuonmetis sūnus šiemet lankys antrą klasę specializuotoje ugdymo įstaigoje, kurią pasirinko dėl sūnaus sunkaus autizmo. Kalbančiam pavieniais žodžiais, turinčiam didžiulį nerimo sutrikimą vaikui lyg inkaras svarbi rutina, kurią sutrikdžius ištinka nerimo priepuoliai.

Žinome, kad mūsų reakcijos į tuos pačius reiškinius gali būti skirtingos. Neretai tik įsivaizduojame, ką kitas jaučia. Kalbant apie empatiją autistiškų asmenų atžvilgiu, nemažai tikimybės, kad prašausime pro šalį, interpretuosime savaip, nebent patys savo kailiu pajusime tokį pasaulį, koks jis rodosi kitam. Tam, kad suprastume, įsiklausykime širdimi į mamos, kuri atrado raktą į savo autistiškos dukrytės pasaulį, liudijimą.

Visiems tėvams be galo norisi, kad jų vaikas visuomenėje būtų priimtas, mylimas, atskleistų savo talentus ir... tiesiog gebėtų gyventi savarankiškai. To link einama auginant ir auklėjant. Su kokiomis baimėmis ir lūkesčiais susiduria šeimos, auginančios vaikus su raidos ypatumais, dalijasi mama Toma.

Balandį minėjome autizmo priėmimo mėnesį. Pasipylė straipsniai spaudoje, laidos apie autizmo sutrikimą. Norėtųsi, kad sulig tuo viskas nesibaigtų, nes šį sutrikimą turinčius vaikus auginančios šeimos su iššūkiais susiduria kasdieną visus metus. Kokią pagalbą gauna kitokie vaikai ir jų šeimos mūsų šalyje, kokios labiausiai reikia? Mama Tatjana abejoja, ar visuomenė, mokytojai, pediatrai, vaikų teisių apsaugos specialistai apie autizmą žino pakankamai, kad neįskaudintų. Ji dalijasi savo patirtimi.

Autizmo spektras ir raidos sutrikimai mūsų visuomenėje vis dar atrodo mįslingi, jei neturime galimybės susidurti su tuo iš arti. Nežinant šių šeimų kasdienybės ir iššūkių, elgesio ypatumų, tampa sudėtinga įtraukti jas į bendruomenes, tokiai šeimai nelengva pačiai tapti bendruomene. Kaip tai galėtų keistis ir kaip kiekvienas galėtume liudyti artimo meilės darbus šiems vaikams ir šeimoms?

Autizmo diagnozė pradeda naują visos šeimos ir artimų žmonių kelionę. Vasario Artumoje susipažinome su šio kelio pradžia, kas vyksta širdyse ir mintyse, mėginant pažinti, priimti ir džiaugtis šeimai dovanotu vaiku. Nors kelias gali būti labai vingiuotas, tikime, kad jis visada įveikiamas, jei tik tėvai yra apsupti palaikymo.

Autizmas – tai neurobiologinis ypatumas, paveikiantis raidos procesus bei lemiantis asmens supančio pasaulio suvokimą. Dažnai ir ypač gyvenimo pradžioje autizmas paveikia santykį su supančiu pasauliu, jutimines patirtis, mokėjimą kurti santykius, vaiko elgesį ir gebėjimus. Tai iššūkis šeimai, ypač visuomenėje, kurioje tėvų sėkmė matuojama „geru“ vaiko elgesiu ir pasiekimais. Įprastai pradžioje įtampą atspindi tėvų klausimai: „Ką darau ne taip? Kodėl kitiems tėvams pavyksta susikalbėti su vaiku, su juo žaisti, lavintis? Ko nemoku?“ Tada į gyvenimą įžengia vaiko apibūdinimas: kitoks. Diagnozė, orientuota į tai, ko vaikas negeba, kas sutrikę, lemia sunkias emocines patirtis. Kad suprastume šeimas, auginančias autistiškus vaikus, svarbu pamąstyti apie šeimos emocinį kelią. Savo patirtimi dalijasi Manto mama.